TITEL : “Diagnosing dementia: No easy job.”

AUTEUR(S) : F. Buntinx, J. De Lepeleire, L. Paquay, S. Lliffe en B. Schoenmakers. Katholieke Universiteit Leuven, Universiteit van Maastricht, Wit-gele Kruis van België, University of London UK. 2011.

Bij diagnosestelling wordt er vaak gedacht aan een lineair proces, waarbij een aantal tests worden gedaan, diagnose wordt gesteld en de behandeling wordt gestart. Bij dementie werkt het niet op die manier. Dit rapport beschrijft waarom niet en deelt het proces van diagnosestelling op in verschillende stappen met elk hun eigen kenmerken.

De jarenlange praktijkervaring als arts en verpleegkundige en het bijeen brengen van meerdere klinische onderzoeken, zijn gecombineerd en hebben de basis gevormd van het onderzoek en de aanbevelingen.

Gezien de progressieve aard van dementie, is er over het algemeen geen duidelijk beginpunt. De initiële kenmerken en klachten en het tijdsverloop zijn zeer divers. Daarnaast kunnen ze ook wijzen op andere (vaak fysieke) problematiek of onderdeel uitmaken van gewone veroudering. Het eerste stadium van diagnose is dan ook de ‘trigger’ fase, waarin vermoedens ontstaan dat er sprake kan zijn van dementie. Een specifiek probleem dat zich hier voordoet is dat betrokkenen zelf, familieleden en huisartsen zeer terughoudend zijn om dit vermoeden uit te spreken. Observatieschalen kunnen hier helpen om de betrokkene zelf en/of de familie te laten beschrijven wat er dagelijks gebeurt en wat hen zorgen baart. Dan kan de huisarts besluiten om een formeel diagnosetraject op te starten. De volgende stap is de ‘ziekte-georiënteerde diagnose’, waarin meerdere test plaatsvinden om vast te stellen wat er met de betrokkene aan de hand is, of er sprake is van dementie en zo ja, welke vorm. Vervolgens vindt herhaaldelijk en zorgvuldig de ‘zorg-georiënteerde diagnose’ plaats om steeds in kaart te brengen hoe het met de kwaliteit van leven van de betrokkene is en wat voor hulp en ondersteuning er nodig is. Dit zal meestal herhaaldelijk plaats moeten vinden, gezien de progressieve aard van dementie en daarbij veranderende problematiek en hulpvraag. Deze fase kan meerdere jaren bestrijken omdat betrokkenen meestal nog vele jaren leven na de ziekte-diagnose. Deze diagnose dient vanzelfsprekend steeds te worden omgezet in doelen en actie, het liefst gecoördineerd en uitgevoerd door een multidisciplinair team. De vierde fase is de ‘mantelzorgers belasting’. Er dient continue aandacht te zijn voor de directe mantelzorgers; hoe het hen vergaat, of ze het volhouden en de balans kunnen vinden en welke ondersteuning ze nodig hebben. Dementie is een ingrijpend ziektebeeld met steeds veranderende consequenties voor de betrokkene en zijn naaste. Dit vereist dat deze veranderingen gedurende het hele proces worden gevolgd en begeleid en de zorg en ondersteuning daarnaar worden aangepast.