TITEL : “Vroeger nadenken...Over later. Reflecties over de toepassing van vroegtijdige zorgplanning in België (met bijzondere aandacht voor dementie).”

AUTEUR(S) : K. Rondia en P. Raeymaekers. Koning Boudewijnstichting Brussel.

Dit onderzoek heeft bestudeerd hoe mensen zich voorbereiden op hun oude dag en op het ogenblik waarop ze afhankelijk worden. Daarnaast is bestudeerd of vroegtijdige zorgplanning, als overlegproces met naasten en zorgverleners, ervoor kan zorgen dat de autonomie van mensen met dementie beter gerespecteerd wordt en dat er met hun verwachtingen en wensen rekening wordt gehouden tijdens de laatste fase van hun leven.

Er zijn gesprekken gehouden in veertien focusgroepen. De groepen bestonden uit burgers, zorgverleners, huisartsen en specialisten, sociaal werkers, begeleiders en directeuren van woonzorgcentra. Daarnaast zijn er gesprekken gevoerd met personen met dementie en hun mantelzorgers.

Wie aanvaardt dat hij of zij ooit, in min of meerdere mate, afhankelijk zal worden van anderen, is in staat om het ‘het oud worden’ op een meer serene manier tegemoet te zien. Zonder dat men daarom al zijn rechten en wensen moet laten varen. Om dat te kunnen, moeten we open kunnen praten over al deze vragen – het liefst zo vroeg mogelijk – met de mensen uit onze omgeving die daarbij betrokken zullen zijn. Een dergelijk overleg wordt ook wel vroegtijdige zorgplanning genoemd. Hierbij kan de betrokkene in overleg met naasten en zorgverleners op voorhand doelstellingen en keuzes formuleren over de manier waarop zij verzorgd willen worden op het moment dat zij niet langer in staat zijn om voor zichzelf te zorgen. Dit proces zorgt voor een individuele benadering van mensen, op basis van keuzes over de behandeling die mensen al dan niet willen krijgen. Dat veronderstelt een permanente dialoog tussen de zorgverleners, de persoon zelf en zijn naasten: de manier waarop men de verschillende levensfasen ervaart kan immers veranderen, ook als de cognitieve en mentale capaciteiten van de persoon verminderen. Bij dementie wordt het complexer om met deze problematiek om te gaan. Toch blijft er ook daar een leidraad: het respect voor de autonomie van de persoon. Enkele grote taboes in de samenleving staan dikwijls dit gesprek in de weg: de dood: de grote meerderheid van de mensen voelt zich niet klaar om nu al na te denken over het levenseinde; verlies van autonomie en het afhankelijk worden zijn onderwerpen die velen niet onder ogen willen zien. Dit taboe wordt versterkt door de sfeer in de samenleving, met haar nadruk op prestatie en efficiëntie. Ook achteruitgang van de fysieke maar vooral ook intellectuele vaardigheden is een onderwerp dat emotioneel moeilijk ligt. Met name dementie blijft verbonden aan erg negatieve beeldvorming. Dezelfde taboes zijn er vaak bij naasten: zij projecteren hun eigen angst naar de partner of de ouder, en dat kan hen beletten om echt te luisteren naar de betrokkene. Ook is er sprake van schuldgevoel, daarom stellen ze het gesprek uit, ook al weten ze dat het steeds moeilijker zal worden om het wel aan te snijden. Deelnemers zijn van mening dat mensen uit de lokale gemeenschap bewuster moeten worden rondom dementie. Zij kunnen een grotere rol spelen in signalering van functionele problemen, uiteraard met respect voor het privéleven en voor de autonomie van de persoon. Vroegtijdige zorgplanning zou veel meer moeten worden toegepast, maar tegelijkertijd blijkt hoe moeilijk de toepassing van vroegtijdige zorgplanning in de praktijk vaak is.