TITEL : “Dying with Dementia: What We Know after More than a Decade of Research.”

AUTEUR(S) : J.T. van der Steen, VUmc/EMGO instituut. 2010.

Sterven met dementie heeft geruime tijd weinig aandacht gekregen, zowel van onderzoekers als van de samenleving als geheel. Het laatste decennium is daar wel  verandering in gekomen. Dit artikel beschrijft de kennis die er tot nu toe is over dit onderwerp, over gerichte palliatieve zorg en behandeling. De onderzoeker geeft aanbevelingen voor toekomstig onderzoek en de ontwikkeling van richtlijnen.

Dit artikel is gebaseerd op uitgebreid systematisch literatuuronderzoek naar internationale publicaties tussen begin jaren negentig tot en met 2010. Dit heeft geleid tot de analyse van 71 publicaties van 45 studies.

Dementie is een langdurig progressief ziektebeeld, dat wil zeggen dat iemand steeds verder achteruit gaat en steeds meer functies verliest. Uiteindelijk is dementie een ziekte die het leven van de patiënt significant kan verkorten; onder bewoners van verpleeghuizen is het een belangrijke doodsoorzaak. Het is belangrijk om dementie ook als zodanig te erkennen, voor de toepassing van palliatieve zorg. Palliatieve zorg, ook wel comfort-zorg, genoemd, is ondersteunende verzorging van patiënten met een terminale ziekte. Er is specifieke aandacht voor het verlichten van lichamelijke symptomen zoals pijn, maar ook voor de psychische, sociale en spirituele component van het naderende levenseinde.
Kortademigheid, pijn, moeite met slikken en onrust zijn symptomen die in de verschillende onderzoeken genoemd worden als de meest voorkomende in het terminale stadium. Dit is bij meerdere ziekten in het laatste stadium zo; bij dementie worden deze symptomen echter niet altijd herkend of juist behandeld. Onderbehandeling van pijn komt veel voor, evenals overbehandeling met belastende interventies waarvan het de vraag is hoeveel het nog oplevert. Hierbij ging het in studies bijvoorbeeld om sondevoedig, ziekenhuisopnames of antibioticakuren. Internationaal zijn er erg grote verschillen in de toepassing van dit soort behandelingen. In Nederland worden bijvoorbeeld ziekenhuisopnames, antiobioticakuren en sondevoeding relatief weinig toegepast. Gelukkig zijn er bemoedigende ontwikkelingen te zien, dat dit soort behandelingen ook elders vaker worden vervangen door goede palliatieve zorg.
Het aantal onderzoeken naar goede zorg rondom het levenseinde bij mensen met dementie, is toegenomen. Veel van deze onderzoeken hebben een kleine omvang. Er is nog weinig onderzoek waar in de effectiviteit van behandeling en interventies wordt aangetoond. De richtlijnen die er zijn op het gebied van palliatieve zorg, zijn dan ook niet specifiek gericht op cliënten met dementie. In de praktijk worden verschillende methoden gebruikt om de zorg voor deze cliënten en hun familie te verbeteren. Ondersteuning en begeleiding van de cliënt en zijn naasten is van groot belang, bij voorkeur door een vast, vertrouwd persoon en al vanaf een vroeg stadium. Goede communicatie en begeleiding van de familie is echter ook na het overlijden van hun naaste erg belangrijk. Daarnaast kan kennisbevordering en training van alle medewerkers vaak van positieve invloed zijn op de kwaliteit van zorg rondom het levenseinde. Onderzoek en de implementatie van daarmee ontwikkelde instrumenten, kan helpen om effectieve en gerichte palliatieve zorg te bieden aan cliënten met dementie.