TITEL : “Advance directives in dementia: issues of validity and effectiveness.”

AUTEUR(S) : M.E. de Boer, C.M.P.M. Hertogh, R.M. Dröes, C. Jonker en J.A. Eefsting. EMGO/VUmc, Alzheimercentrum Amsterdam. 2009.

Schriftelijke wilsverklaringen, zoals een behandelverklaring of een euthanasieverklaring, lijken een bruikbaar instrument, ook voor de beslissing bij een wilsonbekwame patiënt. Bij dementie wordt de waarde van een dergelijke schriftelijke verklaring echter betwijfeld en is er niet veel bekend over de toepassing in de praktijk. Dit artikel benoemt de problematiek uit het ethische debat en combineert dit met wat bekend is over het gebruik van schriftelijke wilsverklaringen bij dementie in de praktijk.  

De relevante ethische problematiek die in het euthanasiedebat is benoemd, is in dit artikel gecombineerd met empirische data uit een literatuuronderzoek.

Schriftelijke wilsverklaringen worden door mensen ingevuld, als zij nog beslissingscapaciteit hebben, om aan te geven wat zij willen op het gebied van medisch handelen als zij in de toekomst mogelijk hun eigen keuze niet meer mondeling kenbaar kunnen maken. Twee belangrijke schriftelijke wilsverklaringen zijn: de behandelverklaring en de euthanasieverklaring. In Nederland kan men in beide verklaringen aangeven in welke situaties zij geen medische behandeling willen of euthanasie willen. Op deze wijze houdt men regie over het eigen leven, ook als iemand in de toekomst dit niet meer goed kan verwoorden. Maar bij mensen met een gevorderde dementie blijkt de praktijk anders dan de mogelijkheden van de wet. Een belangrijk ethisch vraagstuk staat het inwilligen van de vooraf opgestelde schriftelijke euthanasieverklaring in de weg. Mensen hebben de schriftelijke verklaring vooraf ingevuld, het zou kunnen dat hun opvattingen en wensen ondertussen zijn veranderd en verschillen van de schriftelijke wilsverklaring die ze invulden voor ze begonnen te dementeren. Dan kan zich het dilemma voor doen of nu de vroegere wens, die van euthanasie, gerespecteerd moet worden of de huidige wens. Uit de geanalyseerde onderzoeken wordt duidelijk dat deze vragen nauwelijks een rol spelen in de praktijk. Het lijkt niet zozeer het cliëntenperspectief te zijn dat de grootste rol speelt bij medische beslissingen, maar eerder het medisch oordeel van de betrokken arts en de invloed van de naasten. In de empirische onderzoeken ontbreekt het inzicht in de actuele beleving en wensen, ten opzichte van hun schriftelijke wilsverklaring en hun huidige situatie, van de mensen met dementie zelf. Bij het vorderen van de dementie neemt geleidelijk het ziektebesef af maar mensen blijven wel betrokken bij hun eigen situatie en op zekere wijze communiceren met de wereld om hen heen. Ze hebben dan ook nog hun eigen beleving, wensen en behoeften.
Er kan geconcludeerd worden dat hier in de praktijk eigenlijk nauwelijks naar gekeken wordt dus dat het ethische debat in deze praktijk niet zo'n rol speelt. Dat debat en de praktijk zijn twee 'aparte werelden' als het gaat om de waarde van schriftelijke wilsverklaringen bij dementie.