TITEL : “Advance Directives for Euthanasia in Dementia: How Do They Affect Resident Care in Dutch Nursing Homes? Experiences of Physicians and Relatives.”

AUTEUR(S) : M.E. de Boer, R.M. Dröes, C. Jonker, J.A. Eefsting en C.M.P.M. Hertogh. EMGO/VUmc, Alzheimercentrum Amsterdam. 2011.

Dit onderzoek heeft bestudeerd of een schriftelijke euthanasieverklaring bij mensen met vergevorderde dementie ingewilligd wordt en invloed heeft op de behandeling of zorg die ze krijgen. In 2002 is de Euthanasiewet in Nederland gewijzigd, waardoor het in principe niet meer strafbaar is voor een arts om aan een vooraf vastgelegd euthanasieverzoek te voldoen, ookal is de cliënt in de actuele situatie wilsonbekwaam, zo lang er aan de zorgvuldigheidseisen wordt voldaan. De onderzoekers hebben bestudeerd of de mogelijkheden van de wetswijziging ook verandering heeft gebracht in de praktijk.

Er is een enquete gehouden onder 434 specialisten ouderengeneeskunde. Daarnaast zijn er interviews gehouden met 11 verpleeghuisartsen en met 8 familieleden van een recentelijk overleden naaste met dementie die een euthanasieverklaring had.

Het onderzoek laat zien dat in de praktijk niets veranderd is door de invoering van de nieuwe Euthanasiewet in 2002, ten opzichte van daarvoor. Ondanks de wettelijke mogelijkheden die er sindsdien zijn, worden schriftelijke euthanasieverklaringen zelden uitgevoerd en nooit bij een persoon met vergevorderde dementie. Dit komt overeen met de gegevens van de beoordelingscommissie, waar alle euthanasiezaken moeten worden gemeld. Er zijn daar enkele keren euthanasie gemeld bij mensen met dementie en een schriftelijke wilsverklaring, maar dit ging in alle gevallen om mensen die nog duidelijk hun wensen mondeling kenbaar konden maken. Specialisten ouderengeneeskunde in dit en ander onderzoek geven als belangrijkste verklaring voor het niet opvolgen van de schriftelijke euthanasieverklaring dat het bij vergevorderde dementie moeilijker vast te stellen is of er sprake is van ondraaglijk lijden. Hier moet sprake van zijn voordat aan een euthanasieverzoek gehoor mag worden gegeven. Naast dat dit, door verslechterd communicatievermogen van de betrokkene met dementie, moeilijker vast te stellen is, blijkt er geen algemeen geldende definitie te zijn van 'ondraaglijk lijden'. Uit de aanvullende interviews bleek daarnaast dat de specialisten ouderengeneeskunde de verklaring onuitvoerbaar achtten omdat de persoon met dementie zijn eerder opgestelde wensen niet meer mondeling kon bevestigen of dat deze opvattingen waren gewijzigd tijdens het ziekteverloop. Voor artsen blijkt de mogelijkheid tot betekenisvolle communicatie met de betrokkene een essentiële voorwaarde om de euthanasieverklaring in overweging te nemen. De familieleden blijken het ook moeilijk te vinden om beslissingen rondom euthanasie van hun naaste te nemen. Soms zijn ze er zelf nog niet klaar voor, betwijfelen ze het lijden, wordt er geaarzeld om de arts te raadplegen of hebben ze zelf te weinig kennis over de mogelijkheden voor euthanasie bij dementie. Wel werd er vaak op basis van de euthanasieverklaring besloten door de specialist ouderengeneeskunde en de familie om geen levensverlengende handelingen meer uit te voeren, dus bijvoorbeeld geen toediening van vocht, voeding of medicijnen. Dit lijkt ook overeenkomstig het beleid in veel verpleeghuizen.
Concluderend blijken schriftelijke euthanasieverklaringen in de praktijk bij mensen met dementie niet het effect te hebben waar ze voor ontworpen zijn, ze kunnen wel als hulpmiddel dienen bij de beslissing om geen levensverlengende handelingen meer uit te voeren. Op deze wijze wekken deze schriftelijke wilsverklaringen valse verwachtingen bij mensen die ze invullen en leggen ze veel beslissingsverantwoordelijkheid bij artsen en familieleden.