TITEL : “Advance directives for euthanasia in dementia: Do law-based opportunities lead to more euthanasia?”

AUTEUR(S) : M.E. de Boer, R.M. Dröes, C. Jonker, J.A. Eefsting en C.M.P.M. Hertogh. EMGO/VUmc, Alzheimercentrum Amsterdam. 2010.

Dit artikel beschrijft een onderzoek naar de praktijk van euthanasie bij mensen met dementie. Het richt zich op de vraag of euthanasie meer wordt uitgevoerd bij verpleeghuisbewoners met dementie sinds de wijziging van de Euthanasiewet in 2002. Deze wetswijziging heeft artsen meer mogelijkheden gegeven om op basis van een schriftelijke wilsverklaring euthanasie toe te passen bij wilsonbekwame patiënten, zoals in het geval van dementie.  

Dit onderzoek maakt deel uit van een grootschalig onderzoek over vroegtijdige zorgplanning en schriftelijke wilsverklaringen bij dementie. Voor dit onderzoek hebben 434 verpleeghuisartsen een schriftelijke vragenlijst ingevuld over de periode 2005-2006. Deze antwoorden zijn geanalyseerd.

Uit de onderzoeksresultaten kan worden geconcludeerd dat de wetswijziging uit 2002 niet heeft geleid tot meer euthanasie bij mensen met dementie, met een schriftelijke wilsverklaring, in de praktijk. Ondanks de wettelijke erkenning en legitimatie van schriftelijke wilsverklaringen bij wilsonbekwame mensen met dementie, wordt euthanasie bij cliënten met dementie zelden uitgevoerd. De zaken waarbij euthanasie wel is toegepast, gaan daarnaast om mensen met dementie die nog competent waren en in staat waren om hun wensen duidelijk kenbaar te maken. Tevens is duidelijk geworden dat veel van de verpleeghuizen wel algemeen beleid hebben vastgesteld over euthanasie, maar zelden specifiek beleid over de toepassing van euthanasie in het geval van bewoners met dementie. Bij verpleeghuizen waar dit specifieke beleid wel is vastgesteld, is bij de meerderheid vastgesteld dat er niet wordt ingegaan op een voorafgestelde euthanasieverklaring bij bewoners met dementie. Wel wordt dan meestal bij deze  schriftelijke verklaring aangesloten door geen ingrijpende behandelingen meer toe te passen. In de meeste van deze verpleeghuizen werd dit beleid ook standaard besproken met familieleden en mensen met dementie bij de opname.   
Uit het onderzoek wordt eveneens duidelijk dat de meerderheid van de artsen in de studie de dementie op zich niet als voldoende aanleiding zien om euthanasie toe te passen, ook niet als er een schriftelijke wilsverklaring is die daarom vraagt. Daarnaast geven veel van deze artsen aan dat ze veel moeite hebben met het bepalen van de 'ondraaglijkheid van het lijden', één van de wettelijke zorgvuldigheidseisen waar bij dementie aan moet worden voldaan, en met het bepalen van het juiste moment om over te gaan tot euthanasie. Dit wil echter niet zeggen dat de artsen geen waarde hechten aan de schriftelijke wilsverklaring. Deze verklaring wordt gebruikt om restricties op te leggen aan ingrijpende behandeling en interventies of bijvoorbeeld opname in een ziekenhuis en daarnaast te zorgen voor goede palliatieve zorg.   
De onderzoekers werpen de vraag op of deze wettelijke mogelijkheid, ook als hij verder doorgevoerd zou worden in het beleid van verpleeghuizen, wel echt verandering in de praktijk zal brengen. Uit de antwoorden en de houding van artsen blijkt duidelijk dat voor hen de communicatie met de cliënt bij euthanasie heel erg belangrijk is. Dit kan voor hen niet vervangen worden door een vooropgestelde schriftelijke wilsverklaring. Bij een cliënt met vergevorderde dementie is deze communicatie niet altijd meer mogelijk waardoor de arts het lijden van de cliënt moeilijker kan vaststellen en ook het gewenste moment lastig te bepalen is. Hierdoor blijft het voor de artsen moreel problematisch. De schriftelijke wilsverklaring kan wel helpen bij vroegtijdige zorgplanning, in eerdere fasen het gesprek voeren met de cliënt zelf, zijn naasten en de medewerkers en daarnaast ingrijpende interventies tegenhouden. Zo bezien biedt een schriftelijke euthanasieverklaring bij dementie geen uitzicht op sterven op verzoek maar wel op goede palliatieve zorg en het voorkomen van onnodig ingrijpende interventies.