TITEL : “Advance care planning and the relevance of a palliative approach in dementia.”

AUTEUR(S) : C.M.P.M. Hertogh, EMGO/VUmc. 2006.

Dit artikel beschrijft het belang van meer kennis over een palliatieve benadering bij de laatste stadia van dementie. Deze kennis is niet altijd aanwezig, waardoor mensen met een vergevorderde dementie soms nog worden verplaatst naar een ziekenhuis en/of ingrijpende, zware behandelingen moeten ondergaan. Terwijl wereldwijd het besef van de voordelen van een palliatieve aanpak bij vergevorderde dementie toeneemt, wordt dit toch niet overal toegepast. De auteur beschrijft waarom, bepleit de voordelen van een palliatieve benadering en benoemt de situatie in Nederlandse verpleeghuizen.

Dit artikel is gebaseerd op literatuuronderzoek en resultaten van meerdere (eigen) onderzoeken.

Ondanks grote verschillen tussen de ouderenzorg en de mate van institutionalisering in verschillende westerse landen, wordt in vrijwel alle landen een groot percentage van de mensen met dementie uiteindelijk opgenomen in een verpleeghuis. In Nederland is dit ongeveer 70%. Vandaar ook de typering ‘de wachtkamer van de dood’. Kwalitatief hoogwaardige zorg dient een belangrijk aandachtspunt te zijn voorafgaand aan dit sterven. Nu nog worden cliënten met een gevorderde dementie bij acute ziekten of aandoeningen soms opgenomen in een ziekenhuis. Daar is de ondersteuning en zorg voor hun cognitieve en functionele problemen vaak minimaal en krijgen ze een behandeling die erg belastend is en ook forse mentale en fysieke consequenties kan hebben. Ondanks dat het besef wereldwijd toeneemt dat dergelijke interventies bij mensen in een vergevorderd stadium van hun dementie niet gewenst zijn en onnodig belastend, gebeurt het nog steeds. Drie belangrijke verklaringen worden hiervoor gegeven.
Ten eerste wordt dementie door artsen vaak niet als een terminale aandoening herkend. Dit heeft deels te maken met het feit dat artsen vaak weinig ervaring hebben vergevorderde dementie en ook vaak geen specifieke training hebben ontvangen op het gebied van behandelmogelijkheden voor deze groep. In verpleeghuizen worden ze veelal alleen ingeschakeld bij acute medische problemen. Zodoende wordt er voornamelijk gefocust op de cognitieve en functionele beperkingen en nauwelijks op levensverwachting. Echter enkel 14,2% van de verpleeghuisbewoners met dementie bereikt het vergevorderde stadium van dementie, de overige ruim 85% komt eerder te overlijden. Ten tweede wordt als verklaring gegeven dat er nog weinig wetenschappelijke bewijzen zijn die artsen en andere zorgprofessionals kunnen helpen om medische beslissingen in dit stadium te nemen. Er is veel onderzoek verricht naar de effecten van interventies in eerdere stadia van dementie, maar nog niet veel naar werkende interventies in de laatste stadia. Meer onderzoek naar de effecten en dus ook de (on)wenselijkheid van medische interventies zoals sondevoeding, antibiotica behandelingen en medicatie in deze stadia en daarnaast ook onderzoek naar de effecten van alternatieven, zijn zeer gewenst om dit ‘grijze gebied’ te verhelderen. Dit kan een grote bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven en de kwaliteit van sterven van mensen met gevorderde dementie. De derde verklaring ligt in informatievoorziening voor familieleden. Voor hen is de opname van hun naaste een ingrijpende, moeilijke beslissing. Het confronteert hen met veel veranderingen waaronder hun eigen rol, veel onzekerheid en moeilijke beslissingen rondom de zorg en het naderende levenseinde van hun naaste. Onderzoek wijst uit dat familieleden vaak een gebrek aan informatie ervaren, zowel wat betreft de beslissingen die zij moeten nemen als ook wat betreft het natuurlijke verloop van de ziekte. Dit maakt het voor hen moeilijk om vooruit te kijken en om afgewogen keuzes te maken. Hierdoor dringen zij ook vaak aan op interventies en ingrijpende behandeling bij acute medische problemen. Een onderzoek naar het effect van een educatief programma voor medewerkers, familieleden en artsen, laat zien dat een simpele interventie al veel verschil kan maken. Familieleden voelen zich meer toegerust om vooruit te denken en om moeilijke beslissingen te overwegen, waar ook de medewerkers beter met de situatie konden omgaan en zich aangemoedigd voelden om in gesprek te gaan met familie over vroegtijdige zorgplanning en beslissingen rondom zorg en het levenseinde. Met alleen transparantie, goede informatievoorziening en communicatie over het verloop en de complicaties van het ziektebeeld en de beslissingen daaromheen, ben je er natuurlijk niet. De actieve rol die verpleeghuisartsen sinds de jaren ’90 spelen in Nederlandse verpleeghuizen is een goed voorbeeld. De multidisciplinaire aanpak, goede symptoombestrijding, een positieve houding van zorgmedewerkers en goede communicatie heeft zijn voordelen bewezen. Palliatieve zorg voor verpleeghuisbewoners met dementie is sindsdien toegenomen, ziekenhuisopnamen zijn fors afgenomen. Daarnaast is er meer aandacht voor gezamenlijke vroegtijdige zorgplanning en betere communicatie met familieleden. Deze Nederlandse aanpak kan als voorbeeld dienen voor veel landen.