TITEL : “De beleving van beginnende dementie en het gevreesde lijden: een exploratieve studie.”

AUTEUR(S) : M.E. de Boer, R.M. Dröes, C. Jonker, J.A. Eefsting en C.M.P.M. Hertogh. Alzheimercentrum Amsterdam, VuMC/EMGO Amsterdam. 2011.

In deze studie is onderzocht hoe ouderen in het beginstadium van de ziekte van Alzheimer zelf hun ziekte en hun situatie beleven en in hoeverre zij lijden onder de gevolgen daarvan. In Nederland is inzicht in dit lijden onder andere van belang in het kader van het debat over euthanasie en de meerwaarde van palliatieve zorg bij dementie.

Het is een verkennende studie, waaraan 24 ouderen met het beginstadium van de ziekte van Alzheimer hebben meegedaan. Er zijn semigestructureerde interviews afgenomen en deze zijn geanalyseerd.

Het bleek heel goed mogelijk om met deze ouderen een gesprek te voeren over hun ziektebeeld. Ze gaven zelf aan dat de impact op hun leven wel groot is maar dat zij hun situatie als geheel niet als één groot lijden ervaren. De ervaringen van de deelnemers blijken hierin positiever dan het overwegend negatieve beeld dat 'gezonde' ouderen vaak hebben over een leven met dementie. De geleidelijke achteruitgang die zeer kenmerkend is voor de ziekte van Alzheimer, biedt ook ruimte voor aanpassing aan vermogens en functies die achteruitgaan. Degenen die het overkomt zijn dan ook voortdurend bezig met aanpassing en 'coping' om de ziekte en zijn gevolgen in hun leven te integreren. Dit draagt er waarschijnlijk ook aan bij dat hun actuele beleving van de ziekte afwijkt van de opvattingen die zij zelf ook van de ziekte hadden in het verleden. In het verlengde hiervan is het goed denkbaar dat veranderingen in wensen en behoeften van mensen met dementie nadat de diagnose eenmaal is gesteld, er mede toe leiden dat slechts weinigen een verzoek tot hulp bij levensbeëindiging doen. Dit zou een verklaring kunnen zijn voor het geringe aantal gevallen van euthanasie/hulp bij zelfdoding bij dementie. Ook toont dit de meerwaarde aan van een palliatieve benadering bij gevorderde dementie.
Deze bevindingen benadrukken dat het belangrijk is om mensen met dementie zelf aan het woord te laten. Deze gesprekken en de informatie die deze opleveren zijn essentieel bij het plannen van zorg en behandeling die zo goed mogelijk aansluit bij hun actuele wensen en behoeften.