TITEL : “Would We Rather Lose Our Life Than Lose Our Self? Lessons From the Dutch Debate on Euthanasia for Patients With Dementia.”

AUTEUR(S) : C.M.P.M. Hertogh, M.E. de Boer, R.M. Dröes en J.A. Eefsting, VU Medisch Centrum, Onderzoeksinstituut, afdeling verpleeghuisgeneeskunde, EMGO instituut. 2007.

Dit artikel geeft een overzicht van het maatschappelijke en politieke debat over euthanasie bij dementie, in verschillende stadia van de ziekte. Het bespreekt de ethische en praktische dilemma's, onder andere door de vooraf opgestelde schriftelijke euthanasieverklaring. Tevens beargumenteren de auteurs waarom het patiëntenperspectief veel meer aandacht moet krijgen.

Voor dit overzichtsartikel is uitgebreid literatuuronderzoek gedaan. Daarnaast is er gebruik gemaakt van kennis uit (eigen) onderzoek en praktijk.

In de jaren '70 richtte het maatschappelijk debat zich voornamelijk op euthanasie bij wilsbekwame patiënten met een ongeneeslijke, lichamelijke ziekte. Maar er heeft een verschuiving plaatsgevonden; steeds vaker gaat de discussie over het onder strikte voorwaarden toestaan van euthanasie bij wilsonbekwame patiënten. Met de sterke vergrijzing zijn er veel van de huidige generatie vitale senioren die een schriftelijke euthanasieverklaring opstellen omdat ze de controle willen houden over hun eigen leven en toekomst. Zeker het krijgen van dementie roept de angst op van controleverlies, afhankelijkheid en verlies van identiteit. Maar die schriftelijke wilsverklaring vormt een probleem op het moment dat iemand is gaan dementeren vanwege de cognitieve achteruitgang en dus de afname van beslissingsbevoegdheid over hemzelf. Een ander dilemma vormt 'het ondraaglijk en uitzichtloos lijden' dat een vereiste is bij euthanasie; dit is niet altijd het geval bij dementie, moeilijk vast te stellen, zeker in een gevorderd stadium. Voor artsen is het een groot dilemma of ze moeten vast houden aan de door de betrokkene vaak ondertussen vergeten schriftelijke verklaring die getekend is voordat iemand ging dementeren, of dat ze moeten afgaan op huidige voorkeuren van de betrokkene. In de praktijk wordt euthanasie in deze zaken dan ook vrijwel niet toegepast. Er gaan ook stemmen op voor de mogelijkheid van euthanasie in het beginstadium van dementie, maar ook dit stuit op dilemma's. Het is heel belangrijk om het perspectief van de persoon met dementie hier veel meer aandacht te geven; hun visie op de ziekte, op henzelf, op behandeling en zorg, inclusief die rond het levenseinde. Het lijkt er op dat betrokkenen meer lijden onder de dominante negatieve beeldvorming, de sociale uitsluiting, het isolement waar ze in komen door de houding van de buitenwereld; dan aan de cognitieve achteruitgang. Euthanasie biedt daar geen oplossing voor, meer aandacht voor hun perspectief en hun wensen wel.