TITEL : “Quality of life in dementia – from concept to practice.”

AUTEUR(S) : C.J.M. Schölzel-Dorenbos, Proefschrift Radboud Universiteit Nijmegen. 2011.

In dit proefschrift wordt de definitie van en theorie over kwaliteit van leven besproken. Daarnaast beschrijft het de dagelijkse praktijk van dit concept, de meetpraktijk en de beoordeling van kwaliteit van leven bij dementie

Er is uitgebreid systematisch literatuuronderzoek verricht naar theorie over kwaliteit van leven, meetinstrumenten en meetproblemen. Daarnaast is de betrouwbaarheid getest van een aantal van deze meetinstrumenten en is deze toegepast in een langlopende studie 'AD-Euro studie', uitgevoerd door Alzheimercentra en geheugenpoliklinieken.

Kwaliteit van leven is niet direct te observeren, maar uit zich in gedachten, gedrag en emoties. Ook het meten ervan is moeilijk. Bovendien wisselt kwaliteit van leven, zowel binnen een persoon als tussen mensen. De beste beoordelaar is de betrokkene zelf. Dementie kan zelfbeoordeling moeilijk maken, maar ook beoordeling door een ander is lastig. Die kunnen dit slechts indirect afleiden, bijvoorbeeld uit iemands gedrag. Onderzoek laat zien dat zowel mantelzorgers als professionals vaak moeite hebben om de kwaliteit van leven van een ander in te schatten en dat die ook sterk wordt beïnvloed door hun eigen beeldvorming en gemoed. Bovendien wordt kwaliteit van leven ook bepaald door andere factoren die niets met de ziekte te maken hebben, zoals inkomen of woonomstandigheden.
Vier meetinstrumenten leken het meest geschikt om kwaliteit van leven te kunnen bepalen. Dit waren twee zelfbeoordelingsschalen: voor milde dementie en voor matig ernstige dementie, de meetinstrumenten zijn getest op betrouwbaarheid. De resultaten laten zien dat deze metingen nog niet zover zijn dat het een hoofdrol kan spelen bij onderzoek, behandeling en besluitvorming. Maar dat het betrekken van kwaliteit van leven bij onderzoek en behandeling van dementie onvermijdelijk is om de medische, sociale en economische uitdagingen van het toenemende aantal mensen die met deze ongeneeslijke ziekte worden geconfronteerd het hoofd te bieden. Kwaliteit van leven, kwaliteit van zorg en kwaliteit van sterven staan dicht naast elkaar en er is een omslag in dementiezorg nodig. Zorg kan pas succesvol zijn als deze zich meer richt op het vervullen van individuele behoeften en op factoren die belangrijk zijn voor de kwaliteit van leven. Daarnaast moet ook de begeleiding en als nodig behandeling van mantelzorgers een nadrukkelijker onderdeel van dementiezorg worden.

Voor meer informatie en vragen: c.scholzel@slingeland.nl