TITEL : “Needs in Early Onset Dementia: A Qualitative Case From the NeedYD Study.”

AUTEUR(S) : C. Bakker, M.E. de Vugt, M. Vernooij-Dassen, D. van Vliet, F.R.J. Verhey en R.T.C.M. Koopmans. Radboud Universiteit Nijmegen, Universiteit Maastricht, Alzheimercentrum Maastricht, Alzheimercentrum Nijmegen, Florence Mariahoeve en Kalorama. 2010.

Dementie wordt veelal geassocieerd met ouderdom maar in 3 tot 5% van de patiënten in Nederland openbaren zich de eerste verschijnselen al voor de leeftijd van 65 jaar. Bij de ontwikkeling van dementie op jonge leeftijd zijn de psychosociale gevolgen voor de persoon zelf en zijn omgeving zeer ingrijpend. Ze zijn nog zeer actief, hebben vaak nog een gezin en een baan. De veranderingen en gevolgen voor hun sociale rol, positie en verantwoordelijkheden zijn hierdoor veelal nog groter dan voor ouderen met dementie. Tevens kost het vaak veel moeite en tijd om de juiste diagnose te krijgen en krijgen ze veelal te maken met specifieke problemen in hun werk en sociale omgeving. Hieruit volgend hebben jonge mensen met dementie andere wensen en behoeften dan ouderen met dementie en vraagt dit dus ook om een andere aanpak en benadering. De meeste voorzieningen voor zorg en ondersteuning voor mensen met dementie en hun naasten zijn ingericht op ouderen, in de meeste landen zijn de voorzieningen specifiek voor jonge mensen met dementie zeer beperkt. Dit artikel beschrijft een onderzoek naar de specifieke wensen en
behoeften van een jonge persoon met dementie en zijn partner en hoe dit in de
loop van de tijd ontwikkeld en veranderd. Daarnaast zijn de ervaringen met
geboden zorg en ondersteuning onderzocht.

Deze enkele case-studie maakt deel uit van een uitgebreid meerjarig onderzoeksprogramma, ‘Needs in Young Onset Dementie (NeedYD), waarin 217 mensen worden gevolgd. Deze 59-jarige man met vroege Alzheimer is uit deze onderzoeksgroep geselecteerd. Aan de start van het onderzoek, na zes maanden en na twaalf maanden werden semigestructureerde interviews afgenomen bij de patiënt met dementie en met zijn echtgenote. De antwoorden werden geanalyseerd en vergeleken.

Bij de patiënt deden de eerste symptomen zich voor op de leeftijd van 50 jaar, deze werden steeds ernstiger, waarop hij en zijn vrouw bij de huisarts en psycholoog zijn geweest. Pas bij het bezoek aan een geheugenkliniek werd op 56-jarige leeftijd vroege Alzheimer vastgesteld. Bij de start van het onderzoek was meneer 59 jaar oud, woonde nog thuis en bezocht 5 keer per week een gespecialiseerde dagbehandeling. Zijn cognitief functioneren was ernstig verstoord, daarnaast had hij volgens de echtgenote  veel last van wanen, hallucinaties, angsten, agitatie, depressie en een verstoord slaappatroon. De echtgenote vond deze gedragveranderingen heel moeilijk. In de eerste maand na de start van het
onderzoek werden deze gedragsproblemen steeds heviger en werd de patiënt  opgenomen in een verpleegunit voor ouderen met dementie. Daar kreeg hij medicatie maar bleven de problemen aanwezig en kwam daar nog apathie bij. Na enige tijd is hij overgeplaatst naar een specialistische voorziening voor mensen met
jong-dementie. Daar namen uiteindelijk de gedragsproblemen af en verbeterde
zijn welbevinden. Ook nam de belasting van zijn echtgenote toen iets af.
De resultaten uit dit onderzoek tonen aan dat een aantal belangrijke thema’s in
het ziekteproces specifiek een rol spelen bij jonge mensen met dementie. De eerste daarvan is het verkrijgen van een juiste diagnose. Vaak zijn er al lang vermoedens, steeds meer problemen, maar duurt het erg lang voordat deze herkend worden als symptomen van een vorm van vroege dementie. Hierdoor wordt de periode van onzekerheid verlengd en dit heeft veelal grote invloed op de relatie met partner, kinderen en andere naasten. Na de diagnose is er, net als bij ouderen, vaak een vermenging van opluchting, verdriet en rouw. Maar daarnaast speelt bij jong-dementie, veel sterker dan bij ouderen, het verlies van een gezamenlijk toekomstperspectief een grote rol voor de mantelzorger. De problemen die de mantelzorger ondervindt bij het zoeken naar passende voorzieningen, die aansluiten bij de leefwereld en behoeften van hun naasten en henzelf,  is eveneens een belangrijk thema. Op het moment dat de voorzieningen hier niet goed bij aansluiten, kunnen gedragsproblemen en overbelasting van de naasten verhevigen. Ook is het van belang dat de specifieke voorzieningen constant de psychische en cognitieve
veranderingen bij de patiënt in de gaten houden en de zorg en ondersteuning
daarop aanpassen. Deze studie laat zien dat het heel belangrijk is dat er meer
specifieke voorzieningen voor zorg en ondersteuning bij jong-dementie ontwikkeld worden, die aansluiten bij de voortdurend veranderende behoeften van mensen met een vroege dementie en hun naasten. 

Voor meer informatie en vragen: m.devugt@maastrichtuniversity.nl