TITEL : “In de bloei van het leven en dementerend.”

AUTEUR(S) : M. van Dis en B. Jansen. Afstudeerproject HBO-Verpleegkunde, Christelijke Hogeschool Ede in samenwerking met de Gelderse Roos. 2009.

Dit onderzoek is opgezet om beter zicht te krijgen op de behoeften van mensen met jong-dementie en hun gezin. Met het doel om in kaart te brengen waar ze behoefte aan hebben in hun omgeving, op het gebied van diagnostiek, zorg, begeleiding en behandeling. Deze studie heeft zich gericht op een specifiek gebied, namelijk de regio Veluwe Vallei.

Er is literatuuronderzoek gedaan. Daarnaast zijn er enquêtes ingevuld door mantelzorgers en hun naasten met dementie. Ook zijn er drie interviews afgenomen bij twee mantelzorgers en een persoon met dementie.

De naasten van de jongdementerende hadden veelal als eerste het vermoeden dat het om dementie zou kunnen gaan. De meest voorkomende symptomen in de fase die vooraf ging aan de diagnose waren: het niet herinneren van recente gebeurtenissen, moeite met alledaagse dingen, de draad van het verhaal verliezen en dingen kwijt raken. In de eerstelijns zorg wordt de huisarts het meeste geraadpleegd. De uiteindelijke diagnosestelling wordt in de meeste gevallen gedaan door de geriater of specialist. Bij vijf jongdementerenden werd de diagnose depressie toegeschreven voordat dementie werd gediagnosticeerd. Dit laat de worsteling voor een goede diagnosestelling zien. De meeste diagnoses worden 1 jaar of langer na de eerste verschijnselen gesteld. 10 mantelzorgers geven aan dat hun naasten behoefte hebben aan persoonlijke verzorging en begeleiding. Hierbij ontvangen 6 van hen professionele hulp, 4 ontvangen niet de professionele ondersteuning hierbij die nodig is. Er zijn 7 mantelzorgers die aangeven dat hun naaste huishoudelijke hulp nodig heeft, 2 daarvan ontvangen deze ook. De meerderheid krijgt ondersteuning via de Gelderse Roos, een deel van de thuiszorg, de geriater en de huisarts.
Het belangrijkste probleem voor de mantelzorger is het omgaan met het verlies van hun naaste en het gevoel van eenzaamheid. De meerderheid van deze mantelzorgers is tevreden over de aandacht die professionals voor hen hebben en vindt dat de hulp aansluit bij de behoefte van hun naaste. Ook geeft de meerderheid aan zich zwaar belast te voelen door de zorg voor hun naaste, deze belasting neemt toe gedurenede het aantal jaren van zorg voor hun naaste. Mantelzorgers hebben het meest moeite met veranderingen in het gedrag van hun naaste en met de emoties van hun naaste en van hunzelf. Meerdere mantelzorgers merken op dat er geen specifieke (dag)opvang is voor jongdementerenden in de regio. Wel is er begeleiding voor ouderen met dementie, maar jongdementie vraagt om een specifieke benadering die er niet geboden wordt binnen de regio.
Het is een kleinschalig onderzoek, met een klein aantal deelnemers in een specifieke regio. Hierdoor zijn de onderzoeksresultaten niet te generaliseren. Wel geven ze een goed beeld van behoeften en wensen van jonge mensen met dementie en hun naasten.