TITEL : “Caregivers’ perspectives on the pre-diagnostic period in early onset dementia: a long and winding road.”

AUTEUR(S) : D. van Vliet, M.E. de Vugt, C. Bakker, R.T.C.M. Koopmans, Y.A.L. Pijnenburg, M.J.F.J. Vernooij-Dassen en F.R.J. Verhey. Universiteit Maastricht, Alzheimercentrum Maastricht, Mariahoeve Florence, Radboud Universiteit Nijmegen, Alzheimercentrum Nijmegen, Vumc, Alzheimercentrum Amsterdam en Stichting Kalorama. 2011.

Bij jonge mensen met dementie duurt het vaak erg lang voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Het traject dat zij moeten doorlopen is lang en complex, de signalen worden niet direct herkend. Deze studie heeft zich er op gericht om te onderzoeken waar de mantelzorgers tegen aan lopen in de periode voor een diagnosestelling, wat de barrières naar zo’n juiste diagnose zijn, wat dit doet met de mantelzorger en geeft daarnaast aanbevelingen hoe het proces van herkenning en diagnosestelling sneller en beter kan.

Deze studie maakt onderdeel uit van een grootschalig meerjarig onderzoek,  de 'NeedYD-study (Needs in Young onset Dementia)'. In dit grootschalige project worden 215 mensen met jong-dementie en hun mantelzorgers gedurende twee jaar gevolgd.
Voor dit onderzoek zijn semigestructureerde interviews gehouden met 92 mantelzorgers van een naaste met jong-dementie. Deze zijn onderling vergeleken en geanalyseerd. Er is een conceptueel model ontwikkeld met de belangrijkste thema’s, op deze thema’s zijn de interviewverslagen nogmaals geanalyseerd.

De zeven belangrijkste thema’s die werden geïdentificeerd zijn: veranderingen bij hun naaste, verstoring van het gezinsleven, verkeerde beoordeling van de symptomen, ontkenning, gebrek aan erkenning van de sociale omgeving, gebrek aan reactie van de huisarts en foute diagnose. Mantelzorgers zien in eerste instantie vaak de veranderingen bij hun naaste, soms heel duidelijk, soms meer onbewust. Vaak gaat het om veranderingen in gedrag of karakter, naast veranderingen in cognitief functioneren. De meeste van hen schrijven dit op dat moment ook niet toe aan een mogelijke vorm van dementie. Pas later, als de diagnose wel is gesteld, vallen de puzzelstukjes op hun plaats en herkennen ze al terugkijkend de symptomen wel als zodanig. Gedragsproblemen, apathie en gebrek aan wederkerigheid in het contact wordt door veel van de mantelzorgers genoemd. Naar verloop van tijd namen gedragsveranderingen en cognitieve problemen toe, zo ook de moeite met dagelijkse activiteiten. Deze hadden veelal problemen, spanningen en onbegrip in de sociale omgeving en in het gezin tot gevolg. Ook de relatie tussen de mantelzorger en zijn naaste kwam onder spanning te staan, vaak nog verergerd door financiële problemen, slecht functioneren op het werk en de ontkenning van dit alles van hun naaste. Voor de meeste mantelzorgers is het niet duidelijk wat er aan de hand is, ze maken zich zorgen en weten niet waar aan ze de veranderingen moeten toewijzen. In bijna alle gevallen duurde het een tijd voordat er hulp werd gezocht, vrijwel altijd door de mantelzorger bij de huisarts. Na het zoeken van hulp komen ze nog de nodige problemen tegen. Veel voelden zich niet serieus genomen door de huisarts, ook werden ze vaak ‘van het kastje naar de muur gestuurd’. Een derde van de mantelzorgers geeft aan dat hun naaste in eerste instantie een foutieve diagnose heeft gekregen, van de huisarts of van een specialist. Meer dan de helft van de mantelzorgers geeft aan lang te hebben moeten vechten voor serieuze aandacht of een medisch onderzoek en dat ze een sterke opluchting voelden toen uiteindelijk de diagnose dementie was gesteld.
Het wordt duidelijk uit dit onderzoek dat verkeerde interpretatie van de symptomen bij veel van de mensen met jong-dementie een grote rol speelt waardoor het diagnosetraject zo lang duurt. Daarnaast speelt de ontkenning en het verbergen van moeilijkheden door de persoon zelf ook een rol. Andere belangrijke factoren zijn het gebrek aan reactie van de huisarts en de foutieve diagnose die door de huisarts of een specialist wordt gesteld. Dit maakt duidelijk hoe belangrijk het is dat huisartsen, specialisten en therapeuten beter op de hoogte zijn van de symptomen van jong-dementie en hier alerter op zijn. Het verkorten van het diagnosetraject en het stellen van de juiste diagnose is, behalve voor de persoon zelf, ook heel belangrijk voor de  mantelzorger en anderen uit de sociale omgeving. Juist omdat veel van de symptomen veel invloed kunnen hebben op ale levensdomeinen en de sociale relaties, is het van belang dat op tijd de juiste diagnose wordt gesteld en dat er zorg en ondersteuning kan worden ingezet.

Voor vragen en meer informatie: m.devugt@maastrichtuniversity.nl